Six ans après le covid, le combat d’une association de parents de victimes, à Bergame, en Italie, là où cette pandémie a débuté en Europe, montre l’impact de l’action juridique face aux épidémies.
Articles on associations de patients
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Depuis sa création en 1958, l'association française contre les myopathies, aujourd'hui AFM-Téléthon, a permis des avancées majeures en génétique et thérapie génique et reste un acteur dans ce domaine.
La crise sanitaire actuelle révèle les nombreux défauts de notre système de santé. La collaboration entre les associations de patients et les autorités, vitale pour les malades, est urgente.
L’affaire du Levothyrox a suscité la méfiance des citoyens envers les médicaments, au-delà des patients directement concernés. À quelles conditions la situation peut-elle changer ?
Lorsqu’une personne passe un examen médical ou donne sa carte Vitale, elle produit des informations personnelles. A l’occasion des États généraux de la bioéthique, le point sur leur devenir.
Jusqu’ici, les patients étaient sollicités par des médecins pour participer à des études scientifiques. Ils seront bientôt contactés en direct, ce qui implique des garde‑fous pour éviter les abus.
Dans le domaine de la santé, les processus d’innovation doivent impliquer tous les acteurs concernés, à commencer par les principaux intéressés, les patients.
La relation entre le patient et le médecin a gagné en équilibre grâce à Internet. Mais demain, les patients ne vont pas forcément tous tirer profit de l’avènement du numérique.
Les personnes touchées par des maladies psychiques comme le trouble bipolaire ou la dépression prennent en main leur destin de patient. Un phénomène « d’empowerment » de plus en plus flagrant.
Les patients peuvent désormais déclarer les effets indésirables causés par leur traitement sur un site du ministère de la Santé. Ils n'ont pas attendu cette initiative pour se montrer vigilants.
Une personne sur huit a déjà eu des hallucinations auditives. Ce n'est pas forcément synonyme de maladie mentale, et cela peut servir, au contraire, à identifier le problème à résoudre.
Les patients ont désormais voix au chapitre, pour leur propre santé mais aussi pour la politique de soins à l’échelle du pays. La future Union des usagers doit les rendre incontournables.
Top contributors
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Anthropologue, directrice de recherche Inserm, TEPSIS
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Anthropologue de la santé, TransVIHMI, Institut de recherche pour le développement (IRD)
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Anthropologue de la santé, Institut de recherche pour le développement (IRD)
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Anthropologue, médecin et chargé de recherche à l'IRD, Institut de recherche pour le développement (IRD)
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Président du Comité d'éthique de l'Inserm, Inserm; Centre national de la recherche scientifique (CNRS); Sorbonne Université
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Enseignant chercheur en économie des organisations et économie de la santé, PSB Paris School of Business
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Doctorante en droit de la protection sociale, Université Paris-Panthéon-Assas
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Professeur associé en santé publique, praticien hospitalier au centre de lutte contre le cancer Institut Paoli-Calmettes, Inserm
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Doctorante en sciences de l'information et de la communication, Université Côte d’Azur
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Professor of Clinical Psychology, University of East London
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Chercheuse associée, Université de Tours
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Membre du comité d'éthique de l'Inserm, Inserm
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Médecin de santé publique, professeur de management, École des hautes études en santé publique (EHESP)
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Chercheuse post-doctorante pour la chaire Public trust in health (Confiance collective dans la santé), GEM
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Vice-Président recherche d'Euram, Professeur, directeur du Centre de recherche en gestion et de l’Institut interdisciplinaire de l’innovation, École polytechnique, European Academy of Management (EURAM)